Parlamentar se reuniu com representantes da secretaria estadual de Saúde, com a Apae-RJ e com empresa farmacêutica
Implantar o diagnóstico precoce da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Estado do Rio, podendo ter Volta Redonda como cidade-piloto, foi o tema da reunião articulada esta semana pelo coordenador da Frente Parlamentar das Doenças Raras e autor do Estatuto dos Raros, deputado Munir Neto (PSD).
O encontro teve a participação de representantes da Secretaria de Saúde do Estado, da Apae-RJ e da empresa farmacêutica Roche Brasil.
Entre as definições acordadas está a possibilidade de Volta Redonda ser a cidade-piloto para a inclusão imediata no Teste do Pezinho do exame para detecção da AME, atendendo a todo o Sul Fluminense.
“A detecção da AME no Teste do Pezinho possibilita o tratamento medicamentoso nas primeiras semanas de vida. E isso significa que a criança terá um desenvolvimento praticamente normal”, explicou Munir Neto.
O coordenador da Frente lembrou também dos ganhos para o Estado: “Além de garantir o direito a uma vida com qualidade e evitar óbitos, o diagnóstico precoce representa uma economia significativa do Estado com tratamentos e internações de crianças, jovens e adultos diagnosticados tardiamente”.
O Teste do Pezinho foi ampliado em todo o Brasil de sete para 53 doenças raras, com implantação prevista em cinco etapas. O exame para detecção da AME está incluso somente na última etapa, apesar de ela ser considerada a segunda doença neuromuscular mais frequente da infância.
O Estado do Rio está na segunda etapa da ampliação do Teste do Pezinho, sendo um dos mais adiantados no país.
“O investimento é alto e o Rio está no regime de recuperação fiscal. Mas isso não pode ser obstáculo para salvar vidas. Então vamos unir forças entre as iniciativas pública e privada para implantar no Estado e também em Volta Redonda, que tem capacidade de investimento, tornando-a cidade-piloto do diagnóstico precoce da AME”, adiantou Munir.
A pessoa acometida pela AME e não diagnosticada precocemente desenvolve progressivamente uma fraqueza muscular, que afeta os músculos dos braços, pernas, da respiração e da deglutição. Por isso, é uma doença muito grave. Muitas vezes, os pacientes precisam ser entubados e alguns chegam a óbito.
