Acordo firmado garante implantação completa da triagem neonatal, em parceria com a Casa dos Raros
Volta Redonda será a primeira cidade do estado do Rio e fora do Distrito Federal a oferecer todas as cinco fases do Teste do Pezinho, triagem neonatal fundamental para identificar diversos problemas de saúde. O feito será alcançado graças ao acordo assinado na tarde desta quinta-feira, dia 23, entre a Prefeitura e a Casa dos Raros, referência nacional no diagnóstico e tratamento de Doenças Raras, que vai garantir a implantação, até 29 de maio, das Fases 3, 4 e 5. A reunião contou com a presença do prefeito Antonio Francisco Neto, do presidente da Casa dos Raros, Antoine Daher, e outros representantes do município.
A expansão do Teste do Pezinho no município vai permitir a identificação de doenças lisossômicas, imunodeficiências primárias e a Atrofia Muscular Espinal (AME). A rede de saúde municipal já oferecia o teste para as fases 1 e 2 do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), e agora, graças à parceria, terá capacidade para a detecção de até 68 doenças raras.
Principal articulador do acordo entre Prefeitura e Casa dos Raros, o deputado estadual Munir Neto, que é coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj e autor da pioneira Lei Estatuto dos Raros, afirmou que este é um dia histórico para Volta Redonda, e ressaltou a importância e urgência de se adotar todas as fases do Teste do Pezinho.
“Cerca de 30% das crianças que nascem Raras morrem antes dos 5 anos por falta de diagnóstico. Esse é um dado cruel que precisa ser revertido. Não dá para esperar anos para que todas as etapas do teste sejam implantadas”, afirmou, acrescentando que realizou por meses reuniões com instituições, iniciativa privada e governos – e que, para isso, o apoio do prefeito Neto foi fundamental.
“Nosso prefeito se uniu a essa jornada que salva vidas, e então levei a Casa dos Raros para conversar com ele. O resultado é esse: milhares de vidas serão salvas e milhares de crianças Raras terão uma vida melhor com o diagnóstico precoce”.
Para salvar vidas
O prefeito Neto declarou que a o acordo firmado nesta quinta-feira reafirma o compromisso do governo municipal em oferecer saúde de referência – e a melhor do Brasil – para toda a população.
“Vamos trabalhar com afinco para que o primeiro teste seja realizado até o final de maio, com as equipes passando por treinamento online para estarem preparadas em tempo recorde. Sabemos que o diagnóstico precoce facilita a inserção na sociedade e oferece amparo antecipado à família, além de diminuir a taxa de mortalidade. É mais uma vitória para a saúde de Volta Redonda.”
Antoine Daher parabenizou a Prefeitura pelo pioneirismo em abraçar a causa em prol das crianças com Doenças Raras.
“Quero parabenizar a cidade, o prefeito, por essa iniciativa. Após o Distrito Federal, nós temos a primeira cidade no Brasil que está implementando o Teste do Pezinho Ampliado. Isso vai trazer um olhar diferente para as Doenças Raras, que acometem milhões de pessoas em nosso país. O diagnóstico, feito precocemente, permite uma qualidade de vida totalmente diferente para a família toda. Porque a Doença Rara não acomete só a criança, ela acomete a família toda. Vocês estão de parabéns por essa iniciativa, estamos muito felizes com essa parceria.”
Sobre as doenças raras
Uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada cem mil. Colocada dessa forma, a estatística pode até parecer baixa, mas, em termos globais, representa um universo de 350 milhões de pessoas, sendo 16 milhões delas no Brasil. O diagnóstico correto de um paciente Raro costuma levar de 5 a 7 anos, em média, para ser confirmado, o que é um dos desafios dos Raros e seus familiares. Além disso, o custo de alguns medicamentos ultrapassa a marca do milhão de reais.
Por esse motivo, especialistas em Saúde ressaltam a importância da triagem – e exames adicionais em caso de alteração – como estratégia de segurança pública, a fim de que o impacto da doença seja o menor possível, além de se manter o tratamento contínuo. Manter o acompanhamento pediátrico regular também é essencial mesmo para as crianças que não apresentem nenhuma suspeita de doença após o teste.
