A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou, em segunda discussão, nesta quarta-feira (13/03), o Projeto de Lei 2.118/23, que prevê atendimento prioritário para pessoas com doenças raras nos órgãos públicos fluminenses; e o Projeto de Lei 2.501/23, que prevê a prioridade nas unidades de saúde públicas ou privadas. As medidas são de autoria original do deputado Munir Neto (PSD), que foi o idealizador dos eventos sobre doenças raras na Alerj na última semana de fevereiro e é presidente de uma frente parlamentar sobre o assunto. Os textos seguem para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancioná-los ou vetá-los.
As doenças raras são as enfermidades que têm baixa prevalência na população, ou seja, que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. “Estamos trabalhando muito para melhorar as condições de vida das pessoas com doenças raras e seus familiares. No estado do Rio, temos um milhão de pessoas com doenças raras. O pior é que 30% delas vêm a óbito até os cinco anos de idade por falta de diagnóstico. Então é fundamental trabalharmos a prevenção e a conscientização”, declarou o parlamentar.
Entenda as propostas
O projeto 2.118/23 complementa a Lei 2.154/93, que já obriga os órgãos públicos a terem um setor especial em suas repartições para atendimento de idosos maiores de 60 anos, pessoas com deficiência e gestantes. Com a aprovação do novo projeto, agora esses setores também devem atender às pessoas com doenças raras. A medida vale para todos os órgãos da administração estadual direta, indireta, autárquica e fundacional.
Já o projeto 2.501/23 concede atendimento prioritário às pessoas com doenças raras e seus acompanhantes em urgências e emergências dos hospitais públicos e privados. Para receber o atendimento prioritário, o paciente deverá apresentar declaração médica ou documento que ateste a sua condição. A instituição ou médico responsável pelo descumprimento da norma estará sujeito à imposição de multa no valor de 10 mil UFIRs-RJ, aproximadamente R$ 45.375,00. Os recursos arrecadados com as multas serão destinados ao Fundo Estadual para a Política de Integração da Pessoa com Deficiência (FUPDE).
O deputado Munir Neto abriu coautoria para os deputados, então também assinam o texto os seguintes parlamentares: Júlio Rocha (Agir), Martha Rocha (PDT), Lucinha (PSD), Carlos Minc (PSB), Verônica Lima (PT), Renata Souza (PSol), Flavio Serafini (PSol), Elika Takimoto (PT), Marina do MST (PT), Célia Jordão (PL), Tia Ju (REP), Fred Pacheco (PMN), Andrezinho Ceciliano (PT), Valdecy da Saúde (PL), Thiago Rangel (Pode), Val Ceasa (Patriota), Felipinho Ravis (SDD), Wellington José (Pode), Dr. Deodalto (PL), Claudio Caiado (PSD), Giselle Monteiro (PL), Vitor Junior (PDT) e Luiz Paulo (PSD).
