Projeto de Lei é de autoria do deputado Munir Neto
A Assembleia Legislativa do Estado do Rio (Alerj) aprovou na terça-feira, dia 27, em 1ª discussão, o Projeto de Lei do deputado Munir Neto (PSD) que cria o Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara.
Mais três projetos de Munir Neto voltados para pessoas raras, também foram aprovados em 1ª votação, incluindo pessoas raras em atendimentos prioritários.
Coordenador da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Munir frisa que o Estatuto representa um importante avanço nas conquistas dos direitos: “As doenças são raras, mas os raros são muitos e cidadãos plenos de direitos”.
O Rio de Janeiro é o primeiro estado do Brasil a ter um estatuto para pacientes raros a ser aprovado em 1ª discussão. No Congresso Nacional tramita também um estatuto semelhante, mas ainda não foi à votação.
O Estatuto do Rio avança em importantes pontos, como incluir nos Direitos Fundamentais a assistência biopsicossocial, ou seja, o que permite que o raro e seus familiares tenham direito a uma rede protetiva social e mental que vai além do atendimento médico.
Outras duas inovações, que também não constam do projeto federal, são a criação de incentivos para pessoas raras no mercado de trabalho, assim como seus responsáveis legais, e a inclusão na relação de Deveres do Estado e da iniciativa privada da garantia de prioridade na matrícula escolar de alunos raros.
“O Estatuto cria uma rede ampla e eficaz que garante aos raros o exercício de direitos importantíssimos a uma qualidade de vida melhor para eles e seus familiares. É preciso que a sociedade olhe para os raros e os enxergue como cidadãos cheios de potencialidades contributivas para o desenvolvimento de uma sociedade”, enfatiza Munir Neto.
O Estatuto assegura outros direitos aos pacientes raros, como gratuidade de medicamentos e transporte público, e estabelece diversos deveres por parte do Poder Público e iniciativa privada, como distribuição de filtro solar para pessoas com lúpus e terapia nutricional para pessoas com doenças metabólicas.
Os outros três projetos de Munir Neto dão prioridade a pacientes raros: nas unidades de saúde públicas e privadas (incluindo acompanhantes); nos órgãos da administração direta e indireta do Estado do Rio de Janeiro; e na tramitação em todas as instâncias em processos e procedimentos administrativos em que figure como parte ou interveniente uma pessoa rara.
Do dia 26 ao 29 comemora-se a Semana Rara em todo o Brasil. No dia 29, o Dia Mundial das Doenças Raras é comemorado em todo mundo. A sessão plenária desta terça-feira foi dedicada a projetos voltados aos raros. O Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara teve aprovação unânime dos deputados e pedidos de coautoria por grande parte dos parlamentares.
