Isenção do imposto será retroativa a todas as operações ocorridas a partir de 16 de maio de 2025
As operações com o medicamento Elevidys (delandistrogene moxeparvovec), destinado ao tratamento de distrofia muscular de Duchenne (DMD), serão isentas do Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS). É o que determina o Projeto de Lei 4.814/25, de autoria do Poder Executivo, que a Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou na terça-feira, dia 25, em discussão única. A medida segue para o governador Cláudio Castro, que tem até 15 dias úteis para sancioná-la ou vetá-la.
A distrofia muscular de Duchenne é uma doença rara, progressiva e sem cura, de caráter degenerativo e irreversível, que compromete a funcionalidade do tecido muscular pela ausência da proteína distrofina, essencial para sua integridade. Tal patologia compromete progressivamente a mobilidade e a função cardiorrespiratória, levando à dependência de assistência ventilatória e à redução significativa da expectativa de vida.
Na justificativa da proposta, o governador Cláudio Castro explicou que o medicamento é uma terapia gênica inovadora, já aprovada nos Estados Unidos, mas que ainda não tem registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). “A falta do registro impede sua incorporação ao Sistema Único de Saúde (SUS) e sua inclusão nas listas oficiais de fornecimento pelo poder público. A importância do fármaco para o tratamento da DMD reforça a necessidade de medidas que facilitem seu acesso, incluindo a desoneração tributária”, afirmou o governador.
A proposta internaliza no Estado do Rio o Convênio ICMS 56/24. A isenção do imposto será retroativa a todas as operações ocorridas a partir de 16 de maio de 2025, data em que entrou em vigor o convênio ICMS. A norma está em conformidade com o Termo de Ajustamento de Conduta (TAC) nº 03/2024, firmado entre o Estado do Rio de Janeiro e o Ministério Público, no âmbito da 2ª Promotoria de Justiça de Tutela Coletiva – Núcleo Macaé.
A proposta não veio acompanhada do impacto orçamentário, já que ainda não há registro de operações com o medicamento no estado, resultando em impacto orçamentário nulo. A Superintendência de Estudos Econômicos (SUPEEC) da Secretaria de Estado de Fazenda (Sefaz) calculará a desoneração tributária a partir da vigência do referido benefício, a qual será apresentada nos anexos das leis orçamentárias estaduais.
Origem do projeto
Em plenário, o deputado Chico Machado (SDD) relatou que a iniciativa surgiu a partir da história de um menino de Macaé, chamado Tito, diagnosticado com DMD. O parlamentar explicou que o juiz federal do município de Macaé concedeu uma liminar determinando que o Governo Federal adquirisse o medicamento.
“O juiz federal do Município de Macaé, da Comarca de Macaé da Vara Federal, dá uma liminar obrigando o Governo Federal a comprar esse medicamento que custa, para a surpresa de todos nós, 17 milhões de reais, sendo produzido na Escócia”, explicou Machado.
No entanto, a decisão inicial estabelecia que o valor fosse repassado ao pai da criança, que teria que lidar com a burocracia alfandegária e o pagamento do ICMS. “Foi aí que nós procuramos o Ministério Público do Estado, o Doutor Luciano e toda a sua equipe, e a promotora do núcleo de Macaé, Márcia de Oliveira Pacheco. Aí começou essa luta”, detalhou o parlamentar.
Machado disse, ainda, que a mobilização envolveu diversas autoridades e resultou em uma decisão reformada pelo ministro do Supremo Tribunal Federal (STF) Gilmar Mendes garantindo que o Governo Federal adquirisse diretamente o medicamento. Assim, no dia 21 de fevereiro, a Fiocruz fez a aplicação do Elevidys em Tito: “Para alegria de todos nós, essa criança tinha até o dia 10 de março para que pudesse fazer a inclusão desse medicamento, e no dia 21 de fevereiro agora a Fiocruz fez a inclusão, aplicou esse medicamento no Tito que está, graças a Deus, se recuperando muito bem”.
